Kelly`s Ride III

Nick ist am 15. Juli 2001 gesund geboren. Er entwickelte sich bis zur seiner Erkrankung völlig normal. Mit 4 ½ Monaten, in der Nacht zum 02. Dezember 2001 erkrankte Nick an einer Bakteriellen Hirnhautentzündung (Meningokokken Sepsis Typ B). Er bekam in der Nacht hohes Fieber und Flecken im Windelbereich, so dass wir umgehend ins Krefelder Klinikum gefahren sind. Dort hatte man schnell die richtige Vermutung, weil genau eine Woche vorher, ein Kind mit den gleichen Symptomen eingeliefert wurde und daran starb. Nick kämpfte bis zum 06. Dezember 2001 um sein Leben auf der Intensivstation. Er hatte nach vier Tagen den Kampf gegen die Bakterien gewonnen, doch war von nun an Schwerstbehindert. Seine Haut war durch die Bakterien zu 1/3 zerstört, seine Organe, sowie sein Gehirn waren sehr schwer angegriffen. Durch eine Menge Medikamente wurde versucht, Nick so viel wie möglich an Schmerzen zu nehmen, doch wir hören heute noch sein wimmern. Nach ca. zwei Wochen Intensivstation im Krefelder Klinikum wurde Nick in eine Spezialklinik nach Bochum verlegt. Er kam in die Bergmannsheilklinik für Verbrennungen. Nach dem Transport fing Nick an zu krampfen. Ein heftiger Rückschlag. Er bekam kurz hintereinander drei Krampfanfälle und musste nun hierfür auch noch Medikamente nehmen. In einem Drei-Tages Rhythmus bekam Nick Eigenhaut verpflanzt. Seine zerstörte Haut musste so schnell wie möglich abgetragen werden und in fünf Operationen bekam Nick Kopfhaut, sowie Haut seines rechten Beines auf sämtliche Körperstellen verpflanzt. Ins Gesicht, linker Arm, linkes Bein, Po Bereich. Jede OP war ein wahnsinniges Risiko, bedingt durch sein Alter und der vorhergegangenen Krampfanfälle. Glücklicherweise bekam Nick bis heute nie wieder einen Krampfanfall und musste nur bis zu seinem zweiten Lebensjahr hierfür Medikamente zur Vorbeugung nehmen. Nach fünf Wochen Klinikaufenthalt in Bochum ging es dann wieder ins Krefelder Klinikum für zwei Wochen. Anfang Februar 2002 ging es dann endlich wieder nach Hause mit einem Schwerstbehinderten Kind. Nick musste von nun an 23 Stunden am Tag Kompressionskleidung tragen. Hierbei handelte es sich um einen Anzug, der so eng war, damit die Narben nicht wulstig wurden. Nick musste auch zweimal täglich komplett eingecremt und massiert werden. Aber, nach einem Jahr sah man den Erfolg. Nick bekam nun täglich Krankengymnastik. Er war nach der Entlassung aus der Klinik nur noch wie ein Stück Fleisch. Er bewegte sich nicht, machte keine Mimik. Aber wir haben alles mit ihm gemacht. Sogar eine Reittherapie bekam Nick fast ein Jahr lang. Er wurde quer über das Pferd gelegt, um ein wenig Kopfkontrolle zu erlernen, was auch gelang. Ab August 2002 wurde für Nick dann ein 14wöchiger Reha -aufenthalt von der Krankenkasse aus bewilligt. Dort lernte er intensiv seinen Körper wieder kennen. Er fing an sich wieder zu bewegen, sogar zu strampeln. Nach der Reha bekam Nick ein volles Wochenprogramm. Bis zum heutigen Tage erhält Nick Krankengymnastik, Ergotherapie, Logopädie, Bewegungstherapie im Wasser, sowie Cranio Sakral. Am allerschönsten war dann, dass Nick lernte zu lachen. Er ist mittlerweile ein so fröhlicher Junge geworden. Er gewinnt alle Herzen für sich. Seit August 2004 ist Nick in einem Integrativen Kindergarten. Er ist mit 15 Kindern in einer Gruppe, wovon 5 behindert sind. Nick ist das Kind, mit der schwersten Behinderung. Der Kindergarten tut ihm wahnsinnig gut. Der Kontakt zu Kindern ist so wichtig für ihn geworden. Im September 2004 war es dann soweit. Nickis erste Delphin Therapie in Key Largo/Florida. Drei Wochen Therapie mal ganz anders. Für uns war es die Neugierde und die Hoffnung, noch anderes an Nick heranzukommen. Wir haben keine Ziele gesetzt, wollten nur, dass Nick die Zeit dort geniesst. Um so erfreulicher war das Ergebnis. Schon auf dem Rückflug fing Nick an zu lauteren. Er überraschte uns sehr. Seine Kopfkontrolle verbesserte sich enorm. Er fing nun auch an mit seiner rechten Hand neugierig nach Gegenständen zu greifen. Die Therapie war für uns ein voller Erfolg. Zuhause fiel jedem diese positive Veränderung auf. Im Kindergarten war man auch begeistert. Zuhause ging es dann mit seinen Therapien weiter und auch wurden Dinge angewandt, die man in Amerika kennen lernte. Im September 2005 konnten wir dann erfreulicherweise eine zweite dreiwöchige Delphin Therapie antreten. Die positive Entwicklung innerhalb des letzten Jahres, fiel den Therapeuten sofort auf. Nun konnte man mit Nick andere Ziele versuchen zu erreichen, da sich die erlernten Dinge von letztem Jahr gefestigt hatten. In diesem Jahr hatte man als Zielsetzung Nickis Konzentration und Ausdauer beim Spielen mit Gegenständen zu verbessern bzw. aufzubauen. Das passierte auch. Mittlerweile kann Nick sich eine Zeit lang selber mit Dingen beschäftigen. Seine Lebendigkeit und seine Ausstrahlung haben sich seit dieser Therapie deutlich verändert. Er nimmt am Leben jetzt richtig teil. Nach dieser Therapie wurde auch Nickis Rollstuhl so stark verändert, weil er nun seinen Kopf aufrecht hält und seinen Rumpf besser kontrollieren kann. Nach der Delphin Therapie  ging es dann zur zweiten Reha. Diesmal dauerten diese sieben Wochen. Hier lernte Nick mit Hilfe eines Gerätes sich fortzubewegen. Glücklicherweise haben wir dieses Gerät nun auch Zuhause und Nick freut sich wahnsinnig, wenn er sich damit fortbewegen kann. Zwei weitere Delphin Therapien im Jahre 2006 und 2007 haben bei Nick wieder Entwicklungsschübe hervorgerufen. Nick hat angefangen die ersten Worte zu sprechen. Er hat gelernt mit den Worten „Ja“ und „Nein“ selber Entscheidungen zu treffen. Auch hat er mittlerweile die Worte „Mama, Oma, Auto und Ele“ (für Elefant) gelernt. Er kann nun Aufforderungen verstehen und auch teilweise umsetzen. Sein Sprachverständnis hat sich enorm entwickelt. Er ist sehr interessiert an seinem Umfeld und hört genau zu wenn man ihm Dinge erklärt. Seine Lieblingsbeschäftigung ist Bücher anschauen und genau zuzuhören, was man ihm vorliest und erklärt.

Nick hat sich in den letzten sechs Jahren dramatisch gut entgegen aller ärztlichen Aussagen entwickelt. Zurückzuführen ist dies auf Nickis starkem Willen vorwärts zu kommen, den vielseitigen täglichen Therapien, sowie den Delphin Therapien. Wir wollen die Hoffnung nicht aufgeben, jeder kleine Schritt ist für Nick ein grosser Schritt, und wir glauben, das Nick gerade jetzt in jungen Jahren noch viel lernen kann, z.B. laufen, sprechen und eigenständiger zu werden. Dieser Aufwand ist sehr Kosten- und Energieintensiv. Die Energie geht nicht verloren solange wir die Hoffnung nicht verlieren. Um eine weitere Therapie im Herbst 2009 planen zu können, müssen wir uns jetzt schon Gedanken über die Finanzierung machen. Dies fällt uns aber zunehmend schwerer. Deshalb sind wir hier auf Spenden angewiesen. Daher würden wir uns sehr über Ihre Unterstützung freuen. Denn neben der Delphin Therapie machen wir uns Gedanken über eine behindertengerechte Badewanne, da wir Nick bald nicht mehr selber heben können... Hilfsmittel für die Schule stehen an, ein Sprachcomputer ist denkbar. Aktuell planen wir gerade für Nick einen Fahrrad Anhänger oder ein Behindertentandem zu kaufen, damit wir mit Nick und seinem Rollstuhl Radtouren machen können wie andere Familien. Die Krankenkasse hat uns dies abgelehnt.

Orginal Text von Sandra Mass (Mutter von Nick)

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