Kelly`s Ride VII

Hallo,

 

hier die Geschichte von Anina:

 

Leider erlitten wir im November 2008 einen sehr schweren Schicksalsschlag.

Drei Tage vor dem ersten Geburtstag erkrankte unsere, jetzt drei-jährige Tochter an dem Waterhouse-Friedrichson- Syndrom.

 

Anina hat fast 40 Fieber, weint und schreit sehr viel. Sie isst nicht, trinkt nur wenig, sie ist matt, müde und schläft immer wieder. 

Vom Kinderarzt, am Morgen, als eine Virusinfektion diagnostiziert, begann für uns in der Nacht ein Alptraum.

 

Da wir das Fieber immer wieder mit Fiebersenkern gedrückt habe, hatten wir Angst, dass Anina auffiebern könnte, so schlief sie bei uns in der Mitte im Ehebett. Nachts wurden wir von unserer Tochter, durch jämmerliches Wimmern geweckt. Als wir Licht machten, hatte sie bereits am ganzen Körper Einblutungen.

Als der Notarzt kam meinte dieser noch, es wäre vielleicht eine Autoimmunerkrankung oder "ist sie Ihnen runtergefallen?"...

 

Im Krankenhaus (Südklinikum Nürnberg) begann der Horror.

Anina bekam sofort Cortison und Antibiotika iv. Sie wurde sofort sediert, beatmet und durch eine Liquorpunktion kam dann die erschreckende Diagnose: Anina hat Waterhouse-Fiedrichson, Meningokokkensepsis...Nun begann der Wettlauf mit der Zeit...

Weil ihr Kreislauf zusammen zu brechen drohte bekam sie Flüssigkeit zugeführt. Innerhalb kürzester Zeit nahm sie das vierfache an Volumen zu. Für meinen Mann und mich waren es Bilder des Grauens. Wie sie in ihrem Bettchen lag, überall blaue Flecken, viermal so groß wie sonst. Ihre Haut war straff, kalt. Wie die einer Puppe. Leblos. Wir fühlten uns hilflos und schlecht. Hatten so schreckliche Angst. Wir lebten nicht mehr, wir funktionierten nur noch.

10 Tage kämpfte sie ums Überleben. An ihrem ersten Geburtstag machten uns die Ärzte nicht viel Hoffnung. Die Werte waren sehr schlecht. Wir blieben die ganze Nacht an ihrem Bettchen sitzen, streichelten sie, lasen ihr vor. Wir durften sie nicht in den Arm nehmen, sie nur mit Handschuhe anfassen, sie wegen dem Mundschutz nicht küssen. Wir wollten stark sein und waren doch so schwach. 

Jeden Tag erhielten wir eine schlimmere Auskunft. Plötzliches Wasser in der Lunge warf die Genesung zurück.

Wir blieben von früh morgens bis spät in der Nacht bei ihr. Denn jederzeit konnte sich der Zustand verändern. Jederzeit konnte sie die Augen für immer schließen.

Nachts riefen wir mehrmals an, schliefen wie kleine, verängstigte Kinder, stundenweise bei unseren Eltern. Weinten, beteten und glaubten.

Dann kam die Entwarnung. Die Ärzte sagten, es wäre ein Wunder. Normalerweise überleben solche Kinder das nicht.

Es folgten vier Wochen auf der Intensivstation. In dieser Zeit starben etliche Gewebeteile ab. Im Gesicht, an den Armen, an den Beinen, den Füßen...

 

Die Nekrosen, die sich gebildet hatten, überall, wo Anina Einblutungen hatte, wurden chirurgisch geöffnet und ausgeschabt. Anschließend genäht oder mit Eigenhaut überdeckt.

Alle Finger waren tiefschwarz. Keiner der Ärzte wusste, ob sie ihre Finger behalten würde -  Sie verlor einen Teil vom Mittelfinger. 

Die Beine waren das größte Problem. Die Ärzte machten uns nicht viel Hoffnung, sie sprachen von Amputation beider Beine ab Kniehöhe. Das rechte Bein war besonders betroffen. Hier reichten die Nekrosen bis auf den Knochen. Der Muskel hatte sich hier verflüssigt. Der Fuß tiefschwarz und abgestorben. Es folgten viele Operationen. Und jedes Mal sah unser Kind anders aus. Ihr wurden die Haare abrasiert, Kopf- und Oberschenkelhaut abgeschabt und auf die Beine verpflanzt. Und jedes Mal fehlte ein Stück mehr von ihr. Zuerst waren es nur die Zehen rechts, jedes Mal eine. Dann war es ein kleines Stück vom Fuß, dann der ganze Fuß bis auf Mittelfußebene.

Leider war die damalige Ärztin sehr taktlos. Denn am Bettchen unserer Tochter sagte sie: "Es ist doch nur der Fuß, seien sie froh, dass sie überhaupt noch lebt."

Natürlich waren wir dankbar, aber wen schmerzt es nicht, wenn er auf zwei Fleischklumpen blickt, die einmal zwei kleine Beinchen mit Füßen und Zehen gewesen waren. Wer kann so etwas verstehen?

 

Die Ärzte versuchten mit einer Vakuumpumpentherapie beide Beine zu retten. Doch der gewünschte Erfolg blieb aus...Nur durch die Erfahrung und dem Einfallsreichtum des damaligen Leiter der Kinderchirurgie (heute Chefarzt dieser Abteilung) gelang es den Ärzten, mittels Madentherapie beide Beine zu retten. Obwohl die Beine nicht heilen wollten, transplantierte Haut einfach wegschwamm, die Stellen sich entzündeten und sich ein hartnäckiger Keim darauf nieder ließ, als die Füße fürchterlich stanken und vor Sekret trieften, begannen die Maden schließlich ihre Arbeit zu tun. Das linke Bein und der Fuß konnten (bis auf eine Zehe) gerettet werden. Wir erlebten das zweite Wunder.

 

Ständig waren wir bei Ihr, jetzt rund um die Uhr und immer wenn sie in den OP kam, hofften wir, sie nicht zu verlieren.

Anina musste etliche Operationen und Schmerzen überstehen. Sie kämpfte tapfer weiter. Schlimm wurde es, als sie nach absetzen der Opiate ein Entzugssyndrom durchmachen musste. Sie schrie wie eine kleine Katze, weinte, stieß uns weg, aß und trank nichts, übergab sich ständig. Immer wieder schüttelte es sie, geschlafen hat sie in dieser Zeit fast gar nicht.

Und wieder dieses Gefühle. Verbitterung, Angst und Hilflosigkeit und Schmerzen, die man mitfühlt. Weinen konnten wir zu dieser Zeit fast nicht mehr. Waren doch alle Tränen schon vergossen.

 

Nach zwölf Wochen, durften wir endlich das Krankenhaus verlassen. 

Hoffnung kam auf. Die wir wünschten uns die Normalität zurück.

Wir freuten uns und wir dachten, wir hätten alles überstanden.

Doch jetzt begann alles erst richtig heftig für uns zu werden...

 

Im ersten Jahr lag der Hauptfokus auf den Hauttransplantationen. Tägliches Baden in Meersalz und Olivenöl, mehrmaliges Eincremen mit einer Fettsalbe, das An-und Ausziehen der Kompressionsstrümpfe, das Trainieren von Essen, Trinken, sich bewegen, Krankengymnastik, Kontrolltermine in der Klinik und etliches mehr, machte es mir als Mama nicht mehr möglich zu arbeiten...

Doch auch Anina war nicht mehr die Selbe. Durch den langen Krankenhausaufenthalt hatte sie ein Trauma. Wann immer wir Menschen in weißer Kleidung begegneten, schrie Anina, weinte bitterlich und klammerte sich an uns. Panik!!! Nachts schlief sie nicht mehr durch, schrie vor Schmerzen, vor Angst. Es zerriss einem das Herz, das panikerfüllte Gesicht zu sehen und ihr nicht helfen zu können.

Da Anina sich nicht auf die krummen Füße stellen konnte, die wohl durch einen Lagerungsfehler auf der Intensivstation zustande kamen (kein Vorwurf, in erster Linie war es wichtig, Anina das Leben zu retten), suchten wir im Mai 2010 die Heidelberger Uniklink auf. Dort wurden bereits im Juli beide Füße geradegestellt. Wieder ein Krankenhausaufenthalt (und noch lange nicht der letzte), alle Gefühle und Ängste kamen wieder hoch. Doch wir haben es überstanden.

 

Anina hat seitdem Orthesen. Aber durch das lange Liegen war die Muskulatur sehr geschwächt. Sie konnte lange Zeit nicht alleine, frei sitzen, nicht krabbeln, nicht alleine stehen, nicht laufen.

Wir kämpfen jeden Tag mit ihr und müssen doch immer Rückschläge einstecken.

Seit dieser schrecklichen Infektion haben wir keine Nacht mehr durchgeschlafen. Wir können Anina keine Minute alleine lassen. Die Angst, wir könnten sie alleine lassen sitzt bei ihr tief. Ständiges Weinen, schreien, Angst, Panik, kein Vertrauen auf ihre Beine und Füße, stellen uns jeden Tag vor eine neue Herausforderung.

Auch das ständige Tragen, stößt an unsere und vor allem an meine Kräfte. Anina wiegt jetzt 16 Kilo.

 

Leider erfuhren wir im Juni 2011, dass Anina Epilepsie hat. Zur Zeit wird sie auf Medikamente eingestellt. Sie hat etwa 4 - 5 kleinere Anfälle am Tag. Deswegen müssen wir alle sechs Wochen zum Kinderneurologen um ein Schlaf EEG machen zu lassen (Anina wird dazu sediert)  und zur Überprüfung des Medikamenten Spiegels.  Von dieser Ärztin bekamen wir auch die Diagnose, warum Anina nicht laufen kann: Cerebral Parese... Der Teil, der im Gehirn für das Laufen zuständig ist, ist vernarbt und somit zerstört, beides sind Folgen der Sepsis. Dies wird nun durch die " Konduktive Therapie nach Peto´" versucht auszugleichen. Das Gehirn wird dabei "umgepolt" und ein anderer Teil wird das Gehen steuern.  Diese Therapie machen wir seit April. Seit etwa drei Monaten gehen wir regelmäßig zur Reittherapie. Durch dieses Zusammenspiel der Therapien, hatte Anina und auch wir einen riesen Erfolg zu verbuchen: Anina kann seit etwa vier Wochen wieder frei sitzen!!! Außerdem Stehen, wenn sie sich an etwas festhalten kann und letzte Woche hat sie ihre ersten fünf Schritte (mit Mama´s Hilfe ) bewältigt.

 

Immer noch versuchen wir alles um unserem kleinen Sonnenschein zu helfen. Krankengymnastik und Ostheopathiebesuche, Kontrolltermine in Nürnberg sowie in Heidelberg, Spezialschuhe und Gehilfen, ständiges Ausprobieren von Hilfsmitteln, Cremes (Silikon-, Fett-, Calendula-), viele Bäder (Meersalz, Olivenöl...), viele Besuche im Schwimmbad fordern unsere ganze Kreativität und Energie. Seit Ostern hat Anina einen Rollstuhl und blüht regelrecht auf. Mittlerweile kann sie prima damit umgehen, sie kann super lenken und bremsen.

Wir sind super stolz auf unsere kleine Maus.

 

Kurz zu uns. Ich heiße Kerstin Haushahn (28), bin verheiratet mit Armin (29). Wir haben eine Tochter Anina (3) und leben in einem kleinen Dorf (Happurg bei Nürnberg). Anina ist trotzallem ein wunderbares Kind. Wenn man in ihr Gesicht schaut, sieht man Zufriedenheit und Glück. Trotzallem hat sie immer ein Lächeln übrig. Sie strengt sich an, muss Niederlagen einstecken, singt und spielt und redet uns in Grund und Boden. Versucht ihre Schmerzen und Ängste zu besiegen, gibt uns soviel Liebe zurück. Sie ist manchmal wie jedes andere Kind in ihrem Alter, und doch etwas ganz Besonderes.

Trotz aller Schwierigkeiten kämpft sie weiter.

Wir kämpfen.

Seit zwei Jahren.  Alle Träume wurden in einer Nacht zerstört, alle Hoffnungen und Freude vernichtet. Was bleibt ist undendlicher Schmerz. Jeden Tag. Monat für Monat, Jahr für Jahr.

Langsam sind wir erschöpft und dadurch, dass ich nicht arbeiten kann, auch finanziell am Ende unserer Reserven.

 

Wir geben alles dafür, dass es unserem kleinen Schatz gut geht, es ihr an nichts fehlt.

Und wollen dies auch weiterhin tun.

 

mit freundlichen Grüßen

Kerstin, Armin und Anina Haushahn

 

Orginal Text und Bilder von Armin und Kerstin Haushahn

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52531 Übach Palenberg

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