Josefines Geschichte 

An meinen 7. Lebenstagen hat sich mein Leben verändert.

Am 12.11.2010 bin ich am frühen Morgen per Kaiserschnitt als Frühchen auf die Welt gekommen, bis dahin war für meine Eltern auch schon ein schwerer Weg, da bei mir im 4. Schwangerschaftsmonat bei einer Vorsorgeuntersuchung ein Arzt meinte da stimmt etwas nicht und meinte zu meiner Mama das wird nichts. Nach mehreren Untersuchungen von mehreren Ärzten wo meine Eltern mit mir hin gegangen sind, hat sich doch ein Arzt getraut den (besten) in München zu wiedersprechen und somit kehrte wieder langsam Ruhe ein da wir ständig zur Kontrolle waren und alles hat sich so entwickelt wie es sich sollte auch der erste Arzt hatte dann eingelenkt und gemeint das alles passt .Aufregend war das schon das Ganze aber meine Eltern beschlossen damals schon, egal was ist, Ich werde das Licht der Welt erblicken somal meine Mama immer gesagt hat, das Sie spürt das mit mir alles in Ordnung ist.
Eines Abend war es mir dann im Bauch bei Mama zu langweilig geworden und wollte unbedingt sehen was da draußen los ist und da habe ich bei meiner Mama die FRuchtblase platzen lassen und nach einen kurzen Telefonat mit der Frauenklinik in München ist mein Papa mit uns in die Klinik gerast. Um 04.04 Uhr war es dann so weit, da stanze Ärzte team wurde eingetrommelt und ich bin geboren. Ich war zwar 4 Wochen + 5 Tage zu früh aber nach umfangreichen Untersuchungen kamen die Ärzte zu den Entschluss, es ist alles gut, alle Bedenken zuvor wurden ausgeräumt. Meine Eltern haben sich rissig gefreut mich endlich auf den Arm zu nehmen und der Papa hat mir die Nabelschnurr durchgeschnitten, Ihnen fiel ein Stein vom Herzen.
Ich war auf der Frühgeborenen- Intensivstation und ich war die Größte von Allen mit 2,410 Kg und 45 cm. An meinen 2. Lebenstag hatte ich keine Lust mehr auf diese Ganzen Schläuche bei mir und habe diese herausgerissen, da meinten dann die Ärzte zu meinen Eltern, wenn Sie es so will, dann muss Sie jetzt allein Ihre Nahrung zu sich nehmen und das war prima. Am Anfang hatte ich noch ein bisschen Gelbsucht aber auch die hat man mir mit Blauen Licht genommen.
Es lief alles Gut, bis ich in der Nacht zum 7. Lebenstag eine Entzündung bekommen habe und mir die Ärzte, da Sie nicht wussten woher diese kommt die Volle Bandbreite an Antibiotika verabreicht haben und die Werte aber nicht besser wurden. Als meine Mama früh zu mir kam war ich schon wieder an die Schläuche und Geräte angeschlossen die mich ernährt und überwacht haben. Ich wurde schwächer und schwächer. Eines Tages hat die Oberärztin meine Eltern zu sich gerufen und hat Sie gefragt, was Sie machen sollen, wenn ich das Nächste mal das Atmen aufhöre, da angeblich ich das öfters in der Nacht gemacht habe wo meine Mama nicht da war. Meine Eltern waren völlig ausser sich und meinten was das den für eine Frage sei und das ich eine Kämpferin bin. Mein Papa ist jeden Tag nach der Arbeit und auch manchmal auch früher bis Abends in die Klinik gekommen und hat mit mir gekuschelt, dabei hat er immer zu mir gesagt, du musst kämpfen meine Maus Kämpfen. Wir kämpfen für dich und du für Uns und das mache ich bis heute. Nach 2 Wochen ging es mir wieder besser und die Ärzte haben das Antibiotikum abgesetzt bis Sie merkten das es wieder schlechter wird und ich noch mal 2 Wochen die Medizin bekam. Woher die Entzündung auf einmal kam wurde Nie heraus gefunden aber es die Ärzte nannten es Meningitis (Hirnhautentzündung) was wir erst durch eine Schwester erfahren haben. Was wir auch nur so nebenbei mit erfahren hatten, da immer wieder mal ein Augenarzt gekommen war, das die Ärzte vermuteten das ich Blind bin aber eine tolle Krankenschwester hat den das Gegenteil bewiesen und die Eltern auch.
Mir ging es nach und nach etwas besser aber durch die Meningitis hat sich in meinen Kopf ein Ableiter des Liquors verstopft und ich bekam Hirndruck (Hydrocephalus) wo mir mit einem Shunt in der 6 Woche Abhilfe geschaffen wurde. Nach einiger Zeit in der Haunischen Kinderklinik wo ich den Shunt bekam wurde ich wieder auf die Früchenstation zurück verlegt und am 23.12.2010 durften meine Eltern mit mir das Erste mal die Klinik verlassen und waren überglücklich, den daran hatte keiner gedacht das wir vor Weihnachten noch nach Hause konnten.
Zu Hause in Germering wo damals wohnte angekommen war alles so schön vorbereitet von meinen Eltern, den die waren zum Glück mit den Vorbereitungen schon Zeitig dran so das ich gar nicht „zu früh“ war.
Endlich war Ruhe zu Hause, nicht immer das Gepiepse von iregendwelchen Geräten, ausser von meinen Überwachungsmonitor, aber da war ich selbst verantwortlich dafür, den immer wenn ich mir die Sensoren abgestreift habe, fing der das Piepsen an. Das Ding hatte ich immer dann wenn ich geschlafen habe dran bekommen, das meine Eltern rechtzeitig informiert werden wenn etwas mit meinen Sauerstoff war.
Mein erstes Jahr war von vielen Krankenhausbesuchen geprägt, da ich an Epilepsie ( Westsyndrom und BNS Anfälle) leitete und die Medikamente nicht geholfen haben. Dann haben mir die Ärzte mit einer 3 tägigen Kortision Staoßtherapie über Tropf gegeben und das ca. aller 1 Monat , dadurch wurde ich immer Dicker und Dicker aber meinen Eltern ist das gar nicht aufgefallen, erst später auf Bildern von mir. Hi Hi
Im März 2012 war ich auf einer Routineuntersuchung im  in der Klinik und die wollten mich wieder nach Hause schicken, aber meine Eltern hatten schon länger gemerkt, das mein Kopf an einigen stellen wieder weicher wurde was Ihnen komisch vorkam, daraufhin fragte meine Mama mal nach was das sein könnte und die Ärztin rief erst einmal Ihren Oberarzt und der veranlasste erst einmal ein sofortiges CT und später ein MRT da er vermutete das ich Hirndruck habe, wo er recht hatte. Darauf folgte eine Erneuerung meines Shuntes wo meine Eltern wieder panische Angst hatten, da die Ärzte wieder in mein kleines Köpfchen mussten. Alles hat super geklappt und ich habe das erste mal die Welt mit anderen Augen gesehen, da ich weiter sehen konnte als nur 0,5 Meter wie zuvor, ich sah die Ärzte und meine Eltern am Fußteil meines Bettes was sofort meinen Papa aufgefallen ist das etwas anders war und er das seit dem mit der Hand und den 5 Fingern immer wieder bei mir testet.
Was aber ein Zeichen dafür war, das mein erster Shunt nicht funktioniert hatte und ich mir die Kortisontherapie hätte sparen können. So macht meine einiges in den Kliniken mit, trotz des jetzt funktionierenden Shuntes sind meine Krampfanfälle bis heute noch nicht weg und ich bekam immer wieder Neue Medizin was mich auch eindämmt in meiner Entwicklung. Im November 2012 sind wir wieder in die Heimat meiner Eltern nach Sachsen gezogen und meine Münchener Ärzte wollten nichts anderes als mich noch einmal operieren  da Sie meinten da könnte man noch etwas besser machen, aber zum Glück haben da meine Eltern für mich gesprochen und haben es nicht zugelassen.
Diesen Shunt habe ich heut mit 7 Jahren noch und dieser Funktioniert immer noch.Meine Neue Ärztin in Leipzig kontrolliert diesen halbjährlich auf unauffälligkeiten. Kurz vor meinen 2. Geburtstag im November 2012 war es dann soweit, meine Eltern sind nach über 15 Jahren in München in Ihre Heimat nach Sachsen zurük gezogen wo meine Omas,Opas und Uromas mit Uropas sowie der Großteil der Familie lebt. So habe ich meinen 2. Geburtstag in Döbeln gefeiert. Meine Eltern haben bewusst Döbeln gewählt und nicht Leisnig da wo die Eltern geboren wurden, weil in Döbeln die meisten Ärzte und Therapeuten und mehr Schulen hat.

Nichts wurde dem Zufall überlassen, den die Ärzte haben meine Eltern schon im Vorfeld von München aus heraus gesucht und Kontakt mit Ihnen gehabt. In den ersten Wochen war es etwas stressig, da ich mich überall vorgestellt habe. Noch im Dezember 2012 habe ich meine Mama ganz schöne geschockt, den ich hatte meinen ersten großen Epileptischen Krampfanfall beim Mittagsschlaf, da ich eine Magen-Darm Erkrankun hatte, hatten eine Medikamente nicht angeschlagen. Ich lag mit erbrochenen im Bett und Mama dachte ich bin erstickt und hatte nur noch die letzten Zuckungen. Dabei war es ein Grand mal Anfall und Sie es nicht gewohnt war von mir. Nachdem Sie meinen Papa angerufen hatte und nur noch Hilfe am Telefon gerufen hatte, hat er Sie erst einmal beruhigen müssen und Ihr gesagt was Sie machen soll, so wie Sie es in München gelernt hatten, den bevor ich das erste Mal nach meiner Geburt nach Hause durfte, haben Sie von den Ärzten eine Schulung bekommen wie Sie mich retten können. Mama hat mir dann das Notfallmedikament gegeben und Papa den Notarzt von Arbeit aus angerufen, mit dem ich dann erst einmal in das Krankenhaus gefahren bin um mich zu überwachen. Mit dem Umzug nach Sachsen kam auch eine Luftveränderung zustande, die sich bei mir so auswirkte, das ich häufiger mit den Bronchien zu kämpfen hatte bis hin zu schwerer Lungenentzündungen. Nach dem mein Kinderarzt zu meinen Eltern sagte, das Sie mit mir an die See fahren sollten, haben Sie das dann auch im Sommer getan und meinen Bronchien ging es eine weile wieder besser. Auch bei meinen Eltern hatte die Luftveränderung etwas bewirkt, den in meiner Mama wuchs meine Schwester heran. Im September 2013 bin ich dann das erste Mal in den Kindergarten gegangen, weil ich dort Stark genug war und ich lernte meine Denise kennen was meine 1zu1 Betreuerin war, mit Ihr hatte ich eine sehr Liebe, die ich leider dann in der Schule abgeben musste. Der Kindergarten machte mir sehr viel Spaß und ich habe viele Neue Freunde gefunden, Im Oktober kam dann meine kleine Schwester Isabelle auf die Welt, das war die erste Zeit sehr schlimm für mich, denn ich musste meine Mama und Papa teilen. Man kann schon sagen, das ich Isabelle nicht leiden konnte, da Sie immer rum Schrie und ich habe Sie auch immer böse angesehen sagen zumindest meine Eltern. Im Kindergarten mussten meine Eltern sich dann immer wieder mit dem Landratsamt rumärgern, da diese meine Denise wegnehmen wollten bzw. Die Betreuungszeit verkürzen.  Im Novemeber 2013 war meine Mama mit mir wieder bei einer Untersuchung in Leipzig, die wollten mich dann an meiner Hüfte operieren, da der Kochen drohte aus der Pfanne zu rutschen, die Ärzte sagen dazu Hüftdisplasie. Nach beraten mit meinem Kinderarzt machten dann meine Eltern eine 2. Untersuchung in Arnstadt im schönen Thüringen, dort angekommen meinten die Profis vom Marienstift die hauptsächlich solche OP‘s durchführen, das ich zu klein bin und das wir damit noch warten bis ich größer und auch schwerer war. Dort haben wir dann 2x im Jahr einen Termin zur Kontrolle gehabt bis dann im Februar 2016 doch die OP durchgeführt wurde, weil ich auch mein rechtes Bein nicht mehr richtig belasten wollte. Auch beginnt meine Wirbelsäule sich langsam zu verformen. Die OP habe ich gut überstanden und meine Mama hat in der Zeit von der Doman Therapie gehört, dies ist eine zeitaufwendige, insensive Therapiemethode, die "Programmierung" wird durch starke Reize und Stimmulationen in allen Bereichen, Bewegung, Hören, Sehen, Tasten, Mobilität und Sprache, also  ganzheitlich angewendet. Es werden die Entwicklungsmuster, die ein gesundes Kind ohne fremde Hilfe durchläuft, werden durch Wiederholungen eingeprägt. Sie hatte mit mir nach der Operation zu Hause angefangen,  da ich ja 6 Wochen im Gibsbett lag. Sie hatte sich ein paar Übungen von der Doman Therapie herausgesucht und nach ca. 3 Wochen habe ich dann begonnen meinen Rechten Arm zu nutzen der sonst nie groß aktiv war. Hier haben meine Eltern gemerkt, dass wenn ich trainiert werde, viel in meinem Gehirn ankommt und ich in der Zukunft vielleicht selbständig werden.  Nach den 6 Wochen bin ich dann erst einmal mit meiner Mama und kleinen Schwester nach Kreischa in Sachsen zur Reha gegangen. Dort musste ich mit dem unterstützten laufen wieder von vorne anfangen und habe auch gelernt Fahrrad zu fahren, zumindest mit den Pedalen umzugehen, da der Computer im Hintergrund erkannte, das ich selbst aktiv mich mit bewege. Daraufhin haben mir meine Eltern ein Fahrrad als Dreirad gekauft, was ich aber bis heute noch nicht so gern nutze, doch die Eltern geben nicht auf und üben immer wieder mit mir.

 

Achso, in den Jahren 2014 und 2015 ging alles so weiter wie in dem Jahr 2013, Bronchien, Krampanfälle etc. Und meine kleine Schwester Isabelle ist auch mit in meine Kiga gekommen und langsam fange ich an Sie zu mögen, denn Sie ist auch sehr lieb zu mir.
Durch die Übungen von der Doman Therapie animiert mich meine Mama immer mehr etwas zu tun, auch Denise übte mit mir im Kindergarten immer wieder mit mir. Was mich immer wieder zurück geschlagen hat, sind die blöden epileptischen Krampfanfälle, die keine Ärzte unter Kontrolle bringen, nicht einmal das Epelepsiezentrum in Klein Wachau.

Irgendwie stoßen die Ärzte bei meiner Epilepsie an Ihrer Grenzen und probieren etwas aus, was sich manchmal so auswirkt, das ich schlafend am Tisch sitze und dabei Esse. Wenn es dann so weit ist, wird dann immer wieder ein Medikamentenwechsel durchgeführt was für meinen Körper auch nicht immer einfach ist. Im März 2017 war es dann soweit, die eingebauten Metalle an meiner Hüfte wurden in einem erneuten Krankenhausaufenthalt in Arnstadt wieder heraus genommen was problemlos verlief. Doch waren Medikamenten- Umstellungen, Erhöhungen, Reduzierungen und viele Epileptische Anfälle Tagesordnung. Im August 2017 musste ich mich vom Kindergarten verabschieden, denn ich bin nämlich jetzt ein Schulkind. Nach der großen Schulanfangsparty ging es dann los. Ich werde jetzt jeden Morgen gegen 7 Uhr vom Schulbus abgeholt und werde dannein kurz vor 15 Uhr wieder nach Hause gefahren. Im Schulbus fahren 2 Erwachsene mit, die auf mich aufpassen falls ich mal Krampfen sollte. In der Schule selbst habe ich dann eine neue Betreuerin und 2 Lehrer die mir beibringen amtäglichen Leben Teil zu nehmen. In meiner Klasse sind 7 andere Kinder und ich, jeder einzelne hat irgend ein Defizit, ich bin die einzigste im Rolli, den ich mir ab der Schule anschaffen musste, in erster Linie wegen den Transport im Schulbus. Wenn mal Ferien sind, gehe ich in die Nachbarstadt zur Lebenshilfe e.V. die mich auch sehr liebevoll betreuen. Im Dezember habe ich dann eine neue Begleiterin bekommen da meine erste Schulbegleitung aufgrund von langer Krankheit ausgefallen war. Jetzt ist Irina da, die sehr liebevoll mit mir umgeht. Auch die Doman Übungen übt. Da habe ich jetzt z.B. Angefangen mit meiner linken Hand die Gabel zu halten und führe Sie auch alleine zum Mund und zurück, nur das mit dem Essen aufspicken klappt noch nicht aber das schaffe ich auch noch. Jetzt habe ich die Weihnachtszeit mal in einem Zustand erlebt, was mir fremd war, denn seit dem letzten Aufenthalt im Epelisiezentrum Klein Wachau, habe ich ein Neues Medikament, was mich wacher macht wie zuvor, aber die Anfälle sind immer noch da. Naja auch die werden wir bestimmt mit der Domantherapie unter Kontrolle bekommen.

Janine und Ingolf Stuber 

Hier finden Sie uns

Initiative Kelly e.V
Lotharstr 20
52531 Übach Palenberg

Kontakt

Rufen Sie einfach an unter

Michael Höll

Telefon 02454 / 938400

Mobil: 0177 / 7732655

E-Mail: 1.Vorstand@Initiative-Kelly-ev.de

oder nutzen Sie unser Kontaktformular.

Sie haben einen Adblocker installiert. Diese Web App kann nur mit einem deaktivierten Adblocker korrekt angezeigt und konfiguriert werden.